高雄長庚副院長龔嘉德表示：「謝謝大家響應世界血友病日，一起挑戰、打破自己過往不敢嘗試的事，迎向全面的精彩人生。未來，高雄長庚血友病中心將持續努力提供大家最專業、高品質的醫療，祝各位在接下來的樂樂棒活動玩得盡興，享受運動帶給大家的樂趣。」
重度血友病病友關節出血率約為70％–80%[1]，許多臨床試驗和研究已經證明，預防性治療可以預防關節出血和降低關節病變的風險。根據研究指出接受預防治療的血友病兒童關節損傷風險約可降低6倍[2]。另外，預防性治療還可以降低中樞神經系統出血（顱內和脊髓血腫）的發生率，這種出血雖然少見(約5%)[1]，但危險性卻更高。
高雄長庚紀念醫院血友病中心主任蕭志誠表示：「台灣大概有60-70%的重度血友病患者是接受預防性治療，而高雄長庚紀念醫院的重度病友目前是100%採取預防性治療策略。世界血友病聯盟(WFH)建議在關節疾病發作前，及早以凝血因子製劑開始預防性治療，最好是在3歲前接受治療，避免自發性及突破性出血。在台灣健保的給付下，多數重度血友病患者從幼兒時期(尤其2-3歲前)即開始接受預防性治療，因此到成年人時，感應門神,推薦沙發修理,老師傅的專業手工!海島型木地板是否會有潮濕變形疑慮?測試專家告訴你如何好好使用示波器。好的茗茶,更需要密封性高的茶葉罐,才能留住香氣!如何利用一般常見的「L型資料夾」真空封口機該不該買?使用心得分享！專業客製化禮物、贈品設計，辦公用品常見【L夾】搖身一變大受好評!空壓機合理價格為您解決工作中需要。臭氧機推薦。貨櫃屋，結合生活理念、發揮無限的創意及時尚的設計。竹北床墊推薦！總是為了廚餘煩惱嗎？雅高環保提供最適用的廚餘機，滿足多樣需求。實木地板、海島型地板、耐磨地板怎麼挑？ 木地板三倍價差的秘密!!沙發換皮省更多,延長老沙發壽命!竹北床墊工廠,賣場商品防竊是怎麼做的病情都可以控制的很穩定。」由於重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為1.5歲，3歲以後才進行預防性治療將會增加發生關節病變的風險，因此儘早規律施打凝血因子十分重要[3]。
高雄長庚紀念醫院在今年的「電力無限 不斷電運動會」特別邀請到新成軍的在地職棒隊台鋼雄鷹，由洪一中總教練帶領台鋼選手親自現身指導病友，加上熱血體育主播徐展元的加持，延續世界棒球經典賽的熱度，享受精彩刺激的樂樂棒球。鼓勵病友維持在「滿格電」狀態，不論是一般生活或是運動都能安心體驗，搭配規律的運動習慣讓病友的關節健康、心血管健康及體況都能夠維持在更好的狀態。蕭志誠主任表示：「現今科技結合醫療，病友即可透過個人化管理APP，掌握日常當下及推估未來的藥物濃度。例如有位年輕的病友，很想跟他的朋友一起去旅遊，他就安排打藥的第一天，也就是濃度最高的時候去玩三對三的鬥牛，第二天濃度稍降，他就與他的朋友去騎腳踏車，第三天濃度已在10%以下，他們就去逛逛街，做一些比較安全的活動。充實的生活讓與一般人的生活無異，而且有個人化管理APP的協助，幫助病友重拾自信心，生活也變得多采多姿。」(圖：記者王苡蘋翻攝）
https://www.newstaiwan.tw/newspage.php?nnid=359422&gkey=784a9bc2cf038eb0f9d1f9e6c58fb4f8
Orignal From: 世界血友病日北中南醫院串連 電力無限不斷電運動會
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